- La obra teatral “Hotel con Encanto” se representará en el centro cultural Isabel de Farnesio, gracias al apoyo del Ayuntamiento de Aranjuez y la colaboración desinteresada de la compañía Estación de Almería de Linares.
- Junto al esfuerzo de familiares y amigos, los premios que se entregarán, también en el evento, reconocen a las personas, empresas y entidades que apoyan a la Asociación en la difícil tarea de reclamar el espacio y la atención que merecen las más de 3.000 personas con Síndrome de Prader Willi en España.
El centro cultural Isabel de Farnesio acogerá el sábado, 1 de septiembre, a las 19.00horas, una obra teatral benéfica en la que además se hará entrega de los primeros Premios Solidarios de la Asociación Española Síndrome Prader Willi, en su Segunda Edición. Las entradas tienen un coste de 3 euros que irán íntegramente destinados a financiar los proyectos de la Asociación y pueden adquirirse en las taquillas del centro cultural y en ticketea.com.
La comedia teatral “Hotel con Encanto” será llevada a cabo de forma desinteresada por la compañía Estación de Almería de Linares y gracias al apoyo del Ayuntamiento de Aranjuez en el marco de las Fiestas del Motín 2018. Los espectadores podrán pasar una tarde divertida al tiempo que colaboran con la ardua tarea de hacer más fácil el día a día entorno a un síndrome muchas veces desconocido pero que afecta a más de 3.000 personas en España.
SÍNDROME PRADER WILLI
La representación de la obra y la entrega de premios buscan visibilizar este síndrome que se produce por una alteración del cromosoma 15, afectando al hipotálamo y alterando funciones trascendentales como el control emocional, los mecanismos de saciedad alimentaria, el ciclo del sueño y la secreción de múltiples hormonas, como la del crecimiento.
Según explica Aurora Rustarazo, representante de la asociación, “la evolución del síndrome es diferente en cada caso, por lo que solo el conocimiento y el manejo de los síntomas pueden conseguir una mejora en la calidad de vida de estas personas”. “Para lograr este objetivo es fundamental ofrecer apoyo a las familias afectadas, tanto en los primeros momentos, cuando se conoce el diagnóstico, como a lo largo de todo el complejo camino que les ha tocado recorrer”, asegura.
Por ello, el objetivo fundamental de la Asociación Española Síndrome Prader Willi es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas diagnosticadas y sus familias a nivel nacional, proporcionándoles seguimiento, apoyo individual y orientación formativa.
Además, la asociación fomenta la investigación y el seguimiento legislativo de todo lo relativo a este síndrome y realiza labores de sensibilización para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismos públicos y privados las necesidades del colectivo.
“Esto hace que la labor de esta asociación sea fundamental y convierte su escasez de fondos no solo en un problema de la entidad, sino de los 3.000 pacientes y sus familias”, señalan desde la organización.
Las personas con el síndrome Prader Willi van adquiriendo, poco a poco, fuerza muscular hasta conseguir caminar y hablar, pero bastante más tarde que el resto de niños. Conforme crecen, se empieza a evidenciar una gran falta de sensación de saciedad, por lo que desean comer constantemente y hay que vigilar estrictamente su alimentación. No pueden vomitar y su umbral de dolor es muy alto, por lo que pueden hacerse daño y no darse cuenta.
La mayoría de los afectados tiene discapacidad intelectual, dificultades para relacionarse con las personas de su misma edad y problemas para aceptar cualquier tipo de cambio. Necesitan mucho apoyo familiar y un entorno estable para ser felices y no perder el control de sus emociones.
Para conseguirlo, es fundamental el apoyo que la Asociación Española Síndrome Prader Willi presta a las familias afectadas, tanto en los primeros momentos, cuando se conoce el diagnóstico, como a lo largo de todo el complejo camino que les ha tocado recorrer. Seguimiento y apoyo individual, grupos de autoayuda, orientación educativa, talleres y jornadas formativas, respiros familiares, campamentos de verano, participación en investigaciones… son algunos de los servicios que se han venido ofreciendo pero que requieren financiación para poder seguir realizándose.
Más información en la web de la AESPW: http://www.aespw.org
Última vez modificado: 29 agosto, 2018
